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目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

新政府上台後,兩岸關係陷僵局,官方幾近零互動,服貿、貨貿協議仍待洽簽,工商界多希望盡速通過兩岸監督條例。陸委會主委張小月拜訪立法院副院長蔡其昌時,也希望將兩岸協議監督條例,列為優先法案審查。據了解,多數民進黨立委認為,監督條例現階段沒有通過急迫性,主張優先通過民生法案,民眾較有感。

蔡英文總統競選時曾表示,兩岸監督條例將列為優先法案。民進黨立法院黨團上會期也將監督條例列為優先法案,但是根本沒有積極審查。

兩岸監督條例立法,攸關後續服貿、貨貿協議洽簽,工商界多希望盡速通過兩岸監督條例。朝野黨團提出的兩岸監督條例版本,目前仍停留在委員會審查階段。

民進黨立委指出,兩岸監督條例仍會列為新會期優先法案,但兩岸官方交流停滯,監督條例沒那麼急迫,就算條例通過,也沒多大意義。新會期是預算會期,總預算及國營事業預算審查、勞工一例一休、取消7天假的勞基法修法、電業法、住宅法、長照法等民生法案,比起兩岸監督條例,更加重要。

民進黨立委莊瑞雄說,目前兩岸氛圍確實不佳,中國大陸對台灣愛理不理,政府民眾感受都很深,如果刻意將監督條例拉到最前面,最大的理由是什麼?就兩岸關係而言,最重要的還是趕快融冰,讓原本有利的雙邊的政策繼續進行,立法院通過民生法案,民眾比較有感。

【記者王寓中、周佑政╱台北報導】立法院新會期下周二開議,民進黨團傾向將民生法案列為優先法案,兩岸監督條例不急於通過。國民黨團認為,民進黨兩岸政策不明,加上兩岸關係冷,民進黨立委對監督條例態度消極可預見,過去民進黨推監督條例,只是為了擋下服貿協議的藉口。

國民黨大陸事務部主任黃清賢今天表示,民進黨政府仍然在做表面敷衍工作,兩岸監督條例列優先法案,是做給民眾看,為的是向民意有個交代,不管兩岸監督條例是否實質審查或通過與否,關鍵仍在九二共識,如果蔡政府不願依循國民黨提出的和平政綱路徑,依據中華民國憲法及九二共識改善兩岸關係,一切都是空談。

黃清賢指出,如果民進黨仍然將兩岸定位為國與國關係,兩岸監督條例將為兩岸和平帶來更大的變數,兩岸僵局不解決,受害的是台灣人民。

國民黨團書記長江啟臣表示,兩岸政策向來不是民進黨最關切的部分,民進黨的兩岸政策不明確,短期內兩岸官方無法對話,更不用談兩岸能有什麼實質協議,兩岸監督條例通過也沒用,過去民進黨強推兩岸監督條例只是藉口,目的是擋下服貿協議,兩岸關係冷,立法院新會期,民進黨團對監督條例態度消極,也能預見。

彰化縣府駁回台化「燃煤鍋爐」展延案,導致廠方全面停工,台化工會昨(十五)日再度號召四、五千人集結縣府廣場抗議、爭取工作權!因天氣炎熱經工會代表輪翻上台發表演說,縣府勞工處長吳蘭梅上台接受陳情書後,平息抗議風波,台化將擇期北上總統府抗議。

因太炎熱,不少抗議勞工呈現中暑狀態,工會幹部除積極安撫員工燥動不安情緒,並協調縣府指派勞工處長吳蘭梅接受陳情書,並在柔性勸導承諾,讓這場彰化大規模群眾抗議平和落幕。

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